Acesso para médicos

#PorMaisVida

um movimento por mais qualidade
de vida aos portadores de porfiria

O que é o movimento

#PorMaisVida é um movimento de conscientização que luta por mais qualidade de vida aos portadores de porfiria, uma família de doenças genéticas raras, agressivas e debilitantes.

Depoimentos


“Eu tive um sonho interrompido. Cheguei caminhando no hospital e em uma semana não mexia mais nada. Ali eu entendi que eu não iria mais fazer isso”.

Glauciene

“Aprendi a conviver com a patologia e a conhecer os sintomas da doença. Nós temos a força do impossível. Quando nada mais é possível você fala: eu consigo!”

Regina

O que é a porfiria

A porfiria é uma doença rara que pode se apresentar através de sintomas diversos, como dor nos membros, nas costas ou no peito, náuseas, vômitos, confusão, ansiedade, convulsões, membros fracos, prisão de ventre, diarreia, urina escura ou avermelhada.

Como os sintomas são muito diversos e a doença muito rara, muitas vezes as pessoas com porfiria vão ao médico ou hospital por várias vezes ao longo dos anos, recebendo diferentes diagnósticos suspeitos até que finalmente recebam o correto.

Os sintomas frequentemente se assemelham aos de outras doenças nas áreas gastrointestinal, ginecológica, neurológica e neuropsiquiátrica. Os sintomas graves podem levar a hospitalizações, cirurgias ou procedimentos desnecessários.

Rede de apoio

Pode ser útil se a família e amigos compreenderem a doença para que saibam como apoiar. Certifique-se de explicar às pessoas próximas a você a importância dos cuidados para evitar os gatilhos das crises.

Conexão Familiar

Quando alguém é diagnosticado com porfiria, é importante avisar os membros da família para que eles possam fazer o teste genético. Mesmo que não tenham apresentado nenhum sintoma, eles podem ter uma mutação.

Conversando com outras pessoas sobre Porfiria

Considere falar com a família, amigos e colegas de trabalho para ajudá-los a compreender essa doença debilitante. Pode ser desafiador, mas aqui estão algumas dicas que podem tornar essas conversas mais fáceis:

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Comece dizendo que porfiria é real: alguns podem achar que uma pessoa com porfiria está exagerando ou sendo dramática demais. Explique que é uma doença genética rara, muitas vezes confundida com outras doenças, que pode prejudicar o dia a dia de seus portadores.

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Diga a eles que algumas pessoas com porfiria podem ter crises debilitantes, repentinas, levando a ausências no trabalho, na escola e demais funções sociais. Considere falar sobre a imprevisibilidade dessas crises para que os outros possam te apoiar quando for o caso.

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Explique que algumas pessoas com porfiria apresentam sintomas contínuos:  a doença pode ter sintomas de longo prazo que requer controle diário, incluindo mudanças na dieta e no estilo de vida. Certifique-se de informar as pessoas sobre isso.

Materiais

Manifesto

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Cards para divulgação

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